CZARNY RACZEK

Ten post dedykuję wszystkim osobom, które lubią się opalać.     Wiele tematów już poruszyłam na blogu, ale został jeden, któremu należy poświęcić trochę więcej linijek. Jest sposób, który zalicza się do profilaktyki czerniaka i często może nawet znacząco zmniejszyć ryzyko zachorowania. Już dawno odkryto związek ekspozycji na słońce z tym nowotworem skóry. Ta najjaśniejsza gwiazda, choć uwielbiana i potrzebna do życia, może przyczynić się do rozwoju raka, jeśli nie przestrzega się pewnych zasad. Kiedy od jakiegoś czasu korzystam już w pełni z wakacji, nie sposób nie zauważyć leżących plackiem ludzi, którzy chcą podkręcić kolor swojej skóry. Mając siostry nastolatki, i sama też znajomych, zauważyłam że wynika to z powszechnie uznanego trendu, że opalone ciało jest w jakiś sposób uznawane za piękniejsze. Tymczasem Azjaci chowają się w swoich domach, żeby niczym kameleony wtopić się w białe kolory ścian. Kultura to jedno, ale zdrowy rozsądek chyba tyczy się wszystkich. Już usłyszałam jak

      28.06.2017 r- dokładnie rok temu miałam biopsję, której wynik zmienił całe moje życie. Melanoma Malignum, czyli czerniak, to był wielki szok nie tylko dla mnie, ale też dla całej mojej rodziny. Ten dzień pamiętam jakby to było wczoraj i chyba zawsze już tak będzie. Chociaż kiedy pobrano fragment z węzła chłonnego do badania jeszcze nie znałam wyniku, to nawet nie będąc lekarzem i widząc na ekranie USG trzy kulki każda o rozmiarze 3 cm miałam silne przeczucie, że to coś poważnego, być może rak. Mimo to, starałam się te kilkanaście dni zanim poznałam wynik, przeżyć normalnie, robiąc rzeczy które sobie zaplanowałam. Dlatego też pojechałam do Hiszpanii ze świadomością, że najprawdopodobniej nie zostanę tam tak długo jak planowałam, poznałam ciekawych ludzi, kulturę... Przez ten cały czas utrzymywałam kontakt z rodzicami i pamiętam jak podczas jednej z rozmów tata powiedział mi "Cokolwiek by to nie było, będziemy z tym walczyć razem".

      W środę przeszłam zabieg wycięcia dwóch zmian z piersi. Początkowo pisałam o jednym węźle, ale kiedy we wtorek robiono mi dodatkowe badania m.in USG, na ekranie pokazała się jeszcze jedna kulka, trochę inna i być może to tylko zmiana gruczołowa. Już wtedy powiedziałam Panu chirurgowi, żeby wycinał wszystko, co uzna za konieczne. W ramach promocji 1+1, udało się pozbyć obu zmian. Zabieg przebiegł pomyślnie i mam nadzieję, że wyniki które mają być za dwa tygodnie też takie będą. Wtedy też ściągną mi szwy, które na szczęście tym razem nie przypominają zszywek. Muszę przyznać, że zaczynam już sobie wyrabiać gust na temat szycia. W moim osobistym rankingu środowe cięcie zajmuje obecnie pierwsze miejsce. Kolejne są blizna pod pachą, a tuż za nią ta na plecach (wtedy sprawdzałam elastyczność metalowych szwów...nie były elastyczne, co widać teraz po szerokiej bliźnie).

     Każdego dnia, każdy człowiek bez wyjątku, spotyka na swojej drodze jakieś wyzwania. Bardzo często o wyzwaniu można mówić kiedy spotykamy się z nową sytuacją, nieznaną albo z przeszkodą, która wydaje się być nie do przeskoczenia. Chociaż liczyłam na to, że moich wyzwań będzie już może minimalnie mniej, to wciąż się pojawiają i to o różnym stopniu trudności. Pomijam już studia, bo te w tym roku, choć wciąż mają wpływ na mój tryb życia itp., to potraktowałam je jako coś dodatkowego, co w obliczu diagnozy było najmniej ważne. Chwilami wątpiłam, że je ukończę razem z rówieśnikami (w sumie jeszcze nie miałam obrony pracy 😉, ale już widzę światełko w tunelu), a kiedy w końcu wcisnęłam w klawiaturze ostatnią kropkę w pracy licencjackiej pisanej z przerwami, poczułam coś co chyba można nazwać dumą, ulgą. Pewnie to co napisałam nie jest pracą naukową z górnej półki, ale każde zdanie stworzyłam w różnym miejscu (m.in. w szpitalu), z różnym samopoczuciem i dzięki temu, wszystko złożyło się

      Mam nadzieję, że klawiatura jest wodoodporna bo zalewają ją właśnie łzy szczęścia. Wieści przekazałam już chyba wszystkim najbliższym osobom, więc i tutaj też się nimi podzielę, ale zanim to nastąpi zbuduję trochę napięcia żeby zobrazować stan przedzawałowy jaki mi dzisiaj towarzyszył (dla tych, którzy naprawdę mają problemy sercowe- zapewniam happy end ;) ). Tak jak napisałam w ostatnim poście, w środę byłam w Warszawie, bo miałam mieć wycinany dwudziesty trzeci węzeł. Niestety, na miejscu okazało się, że jest on położony głębiej niż sądzono i pozbycie się go jest możliwe tylko w warunkach bloku operacyjnego, dlatego jedynym rozwiązaniem sprawdzenia czy coś w nim się kryje była biopsja cienkoigłowa. Już raz miałam gruboigłową, więc wiedziałam mniej więcej czego się spodziewać, tyle że wspomnienia nie były najlepsze, zwłaszcza ze względu na jej wynik. Ktoś, kto już raz przeczytał `pozytywny` wynik (zawsze uważałam że powinni zmienić to nazewnictwo, bo nijak ma się do znaczenia

     Od zeszłego roku, w moim kalendarzu pojawiło się kilka nowych dat, które mają dla mnie szczególne znaczenie, takie które będę pamiętała zawsze. Należą do nich m.in dzień w którym miałam biopsję, dzień w którym poznałam jej wyniki, dzień w którym miałam operację, dzień w którym rozpoczęło się leczenie, dzień w którym założyłam bloga i dzień w którym zakończyło się leczenie. W sumie sześć dni, a żeby zamknąć to w tygodniu, dodaję jeszcze jeden, bardzo ważny dzień który wypada już jutro. To będzie moje pierwsze Święto- Europejskiego Dnia Walki z Czerniakiem. Chociaż 12 maja jest wyjątkowy zwłaszcza dla pacjentów chorych na czerniaka, uważam że może (a wręcz powinno ;) ) też być obchodzone przez zdrowych.

      Uwaga, mam trzy informacje: złą, dobrą i neutralną. Przeważnie do wyboru podaje się te dwie pierwsze, ale postanowiłam urozmaicić ogólnie przyjęte standardy na rzecz tego posta. Dzisiaj skorzystam z wiedzy jaką zdobywam na studiach (niech się na coś w końcu przyda).Pisząc essay`e argumentatywne zawsze trzy argumenty to takie minimum, dwa-za i jeden- przeciw, tak mnie wyszkolili i musi mi się zgadzać liczba. Z kolei na podstawach psychologii dowiedziałam się o `zasadzie kanapki`, która będzie bazą kolejności podania informacji. Najpierw neutralna, później zła, a na koniec uklepię to wszystko dobrą, żeby nie koncentrować się na złej. (Bardzo proszę czytelników o trzymanie się kolejności 😉)

     Gdybym miała napisać trochę o stronie `technicznej` prowadzenia bloga, stwierdzam że jedną z trudniejszych rzeczy jest napisanie pierwszego zdania. Jak to i w życiu bywa, także tym wirtualnym, to właśnie pierwsze zdanie już wpływa na czytelnika, a wiem to poniekąd z własnego doświadczenia. To pierwsze zdanie sprawia, że na coś zwracamy uwagę, albo przesuwamy dalej w poszukiwaniu ciekawszych tematów.  Oczywiście czasami dochodzą do tego jakieś zdjęcia, które są niemal przynętą dla odbiorców. Jakiś czas temu na stronie bloga na Facebook`u udostępniłam link do zbiórki na leczenie dla Pana Tomka, który choruje na czerniaka. 

     39 to moja dzisiejsza szczęśliwa liczba. Do takiego wyniku pięknie spadł mi poziom kinazy odkąd w zeszłym tygodniu wróciłam do sterydów. Jak tylko sobie przypominam, że dwa miesiące temu wynik wynosił 2862 cieszę się, że udało mi się wrócić do takiej `formy`. Przy okazji kilka innych badanych wartości też się poprawiło i w związku z tym po raz kolejny będę zmniejszała dawkę leków. Mam nadzieję, że takich bumerangów już nie będzie, bo szczerze bardzo chciałabym już w pełni zacząć nową rzeczywistość, nie w ratach. Oczywiście co jakiś czas trzeba będzie zmierzyć się z przeszłością, najbliższa okazja już za dziesięć dni- kolejny tomograf. Za każdym razem kiedy jeżdżę do Warszawy, już przed wjazdem na teren szpitala przeważnie bawi mnie napis - Szybka Terapia Onkologiczna. Jeszcze nie poruszałam tego tematu na blogu i po dziewięciomiesięcznym doświadczeniu z systemem zdrowia uznałam, że podzielę się moją opinią.

      Przyznaję, trochę długą miałam przerwę od poprzedniego posta. Uznałam, że czas dać znak życia i opisać co się ostatnio dzieje. Przez ostatnie dwa tygodnie bardzo cieszyłam się tym, że moja aplikacja na wyjazd w ramach programu Erasmus została zaakceptowana. Pełna zapału do nauki hiszpańskiego poszłam na pierwsze zajęcia w nowym semestrze, do szkoły językowej. Czytam wiele informacji na temat miasta, do którego się wybieram i oglądam dużo zdjęć. Właściwie, chociaż do wyjazdu dzieli mnie jeszcze 11 miesięcy i jakieś 2700 km, czuję jakbym jedną nogą już tam była. Jak już mowa o nogach... to one dały mi znać, że jeszcze nie powinnam skakać ze szczęścia. Publikując ostatni post, napisałam, że będę o siebie bardzo dbała, żeby spełnić swoje marzenie i wyjechać do Hiszpanii. Tym właśnie szczególnie zajmuję się, mniej więcej od początku tego tygodnia. 

     Nie tak dawno napisałam, że jestem świadoma tego, że muszę robić w życiu małe kroki i na etapie, na którym jestem poruszam się wręcz jak Gejsza, a wszystko po to żeby kiedyś zrobić taki większy krok- może zagraniczny. Problem w tym, że czasami po prostu mnie nosi, tak bardzo chciałabym korzystać z każdej chwili życia, które sobie wywalczyłam. Trzeba chyba kiedyś odebrać małą nagrodę za to, że skopało się tyłek czarnemu raczkowi. W związku z tym, że jeszcze nie otrzymałam, chociażby jakiejś naklejki z napisem `dzielny pacjent` (to dopiero paradoks, że jak kiedyś zwalczyłam katar to taką dostałam, a za nowotwór nie :D ), uznałam jakiś czas temu, że moją nagrodą będzie wyjazd w ramach studenckiego programu Erasmus, do Hiszpanii. Kilka dni temu złożyłam moją aplikację, a wczoraj miałam rozmowę kwalifikacyjną i... udało się! Zostałam przyjęta na semestr letni 2018/2019. 

Z dedykacją dla osób wspierających chorych.      Wbrew pozorom, nie zamierzam pisać w tym poście o typowej grupie wsparcia jako jakiejś `organizacji` zrzeszającej osoby o podobnym problemie, które wspólnie próbują je zwalczyć. W życiu osoby chorej też zazwyczaj tworzy się taka grupa wsparcia, ale ja postrzegam ją nieco inaczej niż opisany model. Kiedy dopadł mnie czerniak, początkowo było mi bardzo ciężko zaakceptować tak natychmiastowe zmiany w moim życiu, rodzice nie widzieli mojej reakcji na wieść o chorobie, ponieważ jak już wspomniałam, byłam wtedy w Madrycie. Jedynie słyszeli mój zapłakany głos przez telefon. Zachowali się najlepiej jak mogli w takiej sytuacji, od razu zapewniając mnie, że będziemy walczyć razem i non stop powtarzając, że muszę być silna. Po powrocie do Polski tata poprosił mnie o coś jeszcze, zanim zaczęliśmy jakiekolwiek badania związane z diagnozą- "Obiecaj, że jeśli uznamy, że nie będziesz sobie radziła psychicznie z chorobą, pozwolisz sobie pomóc&qu

      Ooooo...akurat ta samogłoska powtórzona kilkakrotnie przez lekarza w tonacji opadającej to coś, co budzi we mnie duży niepokój. Już raz usłyszałam taką `melodię` pod koniec czerwca zeszłego roku, kiedy na ekranie podczas USG pojawiły się całkiem mocno powiększone węzły chłonne. Resztę historii przedstawia Czarny Raczek. Chociaż nie pisałam jeszcze o tym na blogu, dużo się ostatnio u mnie wydarzyło. Tak jak wspomniałam wcześniej, po każdym moim śniadanku od kilku tygodni żywię się też sterydami w postaci tabletek. Jak każdy lek mają jednak one swoje skutki uboczne i to najprawdopodobniej one dają się coraz mocniej we znaki. Nadal jestem zdania, że na jedno pomagają, a na drugie szkodzą. Pod słowem drugie kryją się głownie moje oczy.

      Gdybyśmy obchodzili zwykły poniedziałek, zwykły wtorek, zwykłą środę itd., prawdopodobnie wyjątkowość tygodnia byłaby zależna tylko od tego jak sami nim pokierujemy i co zrobimy aby dany dzień był szczególny. Idea obchodzenia Światowego Dnia... czegoś, może być pomocna, aby skupić się na danej sprawie. Kalendarz tzw. Świąt nietypowych jest wręcz wypchany różnymi ciekawymi propozycjami, które choć czasami gloryfikują także dość trywialne czynności jak np. Światowy Dzień Spania w Miejscach Publicznych (26 lutego), Dzień Czystych Okien (12 kwietnia), czy  Dzień chodzenia do pracy inną drogą (9 lipca), zawiera także bardzo istotne nietypowe święta. Dzisiaj na przykład, przypada Światowy Dzień Walki z Rakiem. 

      Przyznaję, że moja regeneracja nieco się przedłużyła i dlatego tak dawno nic nie napisałam na bloga. Po tym jak naładowałam (lub przeładowałam :D) baterie na wyjeździe w górach, przyszedł czas na mój ukochany dzień tygodnia- poniedziałek. Początek tego tygodnia rozpoczęłam od wizyty w Centrum Onkologii, za którym szczerze powiedziawszy nie zdążyłam zatęsknić. Tym razem miałam tam tomografię komputerową czyli w skrócie TK. Chyba każdy kto miał to badanie wie jaki dreszczyk emocji mu towarzyszy, ale uznałam, że da się jakoś inaczej rozwinąć te dwie literki. Stąd pomysł na TK czyli "Trzymam Kciuki". 

      Po niemal tygodniu w szpitalu na przymusowych feriach,  wyjście na świeże powietrze może być niebezpieczne. Jak tylko otworzyły się drzwi, poraziła mnie biel śniegu, a płuca niemal zwariowały od takiej ilości tlenu. To był jak dotąd mój najdłuższy pobyt na oddziale, bo np. po operacji wypisano mnie już kolejnego dnia do domu. Oczywiście, zdaję sobie sprawę, że czwarty stopień podwyższenia kinazy wymagał odpowiedniego leczenia i obserwacji, dlatego bez marudzenia położyłam się na szpitalnym łóżku.

     Wciąż leżakuję w szpitalu i chłonę sterydy żeby porządnie stanąć na nogi. Wczoraj dobrą wiadomością było to, że nastąpiła poprawa w wynikach, ale nadal do normy mi brakuje. Czas powiedzieć jak bardzo źle było- zostałam przyjęta na oddział z wynikiem ponad 2862 (tak, dobrze wpisałam liczbę) kinazy, przy normie powiedzmy ok. 145. Jeśli jutro dalej będzie pięknie spadał ten wynik, to może przejdę na sterydy doustne, tak na zagryzkę do innych płynów. Dzisiaj rano był obchód. Nie ma to jak tylu gości w białych kitlach na raz w jednej sali, kiedy wygląda się jak po włożeniu głowy do ula. Niestety, potwierdziły się moje przypuszczenia...

     Dzisiaj rano dodałam na stronie Czarnego Raczka na facebook'u post "Ponoć dzisiaj jest Blue Monday czyli najbardziej depresyjny dzień w roku. Jak dla mnie to zwykły Wlewodzień i nie ma co poddawać się myśli, którą ktoś wymyślił, tylko z uśmiechem rozpocząć nowy tydzień.". Trochę się u mnie pozmieniało od tamtej pory, ale wciąż, choć z trudem, staram się podnosić do góry kąciki ust. Niestety, lekarz zadecydował abym została na jakiś czas w szpitalu, a przymusowe ferie mogą przedłużyć się nawet do tygodnia.

     Coś czuję, że dzisiaj klawiatura będzie dla mnie niczym worek treningowy. Niestety, ostatnio fizycznie nie czuję się najlepiej, co bardzo mnie denerwuje. Nigdy nie ma dobrego dnia na ból, zwłaszcza na taki intensywny, ale okres w którym zbliża się sesja egzaminacyjna, a ja do oddania mam pierwszy rozdział pracy licencjackiej, to z całą pewnością jeden z gorszych jakie mógł sobie wybrać mój organizm. Z jednej strony to chyba dobrze, bo jak wspomniałam w ostatnim poście, oznacza to, że leki działają, ale czasami tak bardzo chciałabym żeby moje życie wyglądało tak jak przed tym kiedy na zwykłej kartce formatu A5 odczytałam wynik biopsji - czerniak.

      Ostatnio za wcześnie się pochwaliłam, że nie odczuwam żadnych skutków ubocznych po wlewie. Chyba nie powinnam tak mówić na głos, bo mój organizm najprawdopodobniej umie słuchać. Czasami kiedy ktoś pyta ( a często spotykam się z tym pytaniem), jak się czujesz? lub jak samopoczucie? patrząc mi głęboko w oczy, odpowiadam - dobrze, ale pod tym słowem zawsze kryje się milion innych.      Jednym z pierwszych pytań jakie poznaje ktoś kto uczy się obcego języka jest - jak się masz? Np. w angielskim How are you? i oczywiście odpowiedź, którą niemal trzeba wyryć na blachę I`m fine, thank you.  Nauczając dzieci w zeszłym roku, odniosłam wrażenie jakby nie wiedziały, że jest inna opcja, że można powiedzieć chociażby so so (tak sobie). Dzieci nie są głupie, niektóre nie chcą dodatkowych pytań od nauczycielki jeśli odpowiedzą, że czują się tak sobie. Od razu dopada je wizja pytań zwrotnych: a dlaczego? Co się stało? Czy coś Cię gryzie? itp.itd. Wydaje mi się, że sama się tak czasami zachowu