CZARNY RACZEK

      Nie jestem w stanie zliczyć ile razy kasowałam i pisałam na nowo ten post w ciągu kilku miesięcy. Chociaż w ostatnim czasie jestem nieco bardziej `aktywna` w z związku z zainicjowaniem petycji o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka, przez cały ten czas nie dzieliłam się tym jak miały i mają się sprawy z moim zdrowiem. Post KONIEC/POCZĄTEK który napisałam w styczniu 2019r, tak naprawdę miał być ostatnim na blogu. Na tamtym etapie szczerze myślałam, że jest w porządku i mogę budować jakąś nową rzeczywistość. Z pełną świadomością, że zdrowie nie jest wartością trwałą pisałam wtedy " Moja historia to nie jakaś bajka z happy endem, bo chociaż za kilka zdań postawię ostatnią kropkę, moje życie będzie toczyć się dalej i jak u każdego pewnie pojawią się jakieś problemy. ". Nie sądziłam tylko, że pojawią się tak szybko po postawieniu tej kropki. Dokładnie pod koniec stycznia 2019r stwierdzono przerzut w węzłach nadobojczykowych po, tradycyjnie już, prawej stroni

      Dzisiaj otrzymałam pierwszą odpowiedź na petycję, prawie 5000 podpisów które się pod nią znalazły, oraz mój list zaadresowany do Ministrów Zdrowia. Świadomie piszę pierwszą odpowiedź, bo po pierwsze nie spełnia ona oczekiwań pacjentów (refundacji terapii adjuwantowej), a ponadto biorąc pod uwagę że listy otrzymało trzech Ministrów Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, oraz wielu Posłów z Sejmowej Komisji Zdrowia, Parlamentarnych Zespołów ds. Zdrowia Publicznego oraz Praw Pacjentów, mam nadzieję że ktoś z tych kilkudziesięciu osób, które zostały powołane aby troszczyć się o zdrowie obywateli, rzeczywiście pomoże chorym na czerniaka. 

     Kilkanaście tygodni walki o każdy podpis pod petycją , walki o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka. Wczoraj wysłałam do Ministra Zdrowia Pana Łukasza Szumowskiego, oraz Pana Macieja Miłkowskiego petycję. Pierwszy raz wzruszyłam się na poczcie zanosząc stosy kartek z wydrukowanymi podpisami, w momencie kiedy piszę ten post jest ich aż 4742! Do podpisów załączyłam jeszcze listy, które napisałam (publikuję je poniżej) oraz treść petycji.

"ŻYCIE NA BOMBIE - CHORZY WALCZĄ O REFUNDACJĘ". To tytuł filmu, który wczoraj został opublikowany na Facebook`u  Czarnego Raczka, czy kanale Youtube. Stworzyłam go z udziałem chorych, aby w osobisty sposób zachęcić do podpisywania petycji o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka. Wszystkim, którzy wzięli udział bardzo dziękuję - Miron z mamą, Asia, Monika, Paulina, Ewa - jesteście wielcy. Takich historii jest jednak więcej, dlatego proszę - pomóżcie w naszej walce. Podpisz i udostepnij petycję dalej! LINK DO PETYCJI https://secure.avaaz.org/pl/community_petitions/minister_zdrowia_pan_lukasz_szumowski_refundacja_terapii_w_adjuwantowym_lec https://www.youtube.com/watch?v=6hC_MinLVJQ

Drodzy czytelnicy! W związku z tym, że apele o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka do tej pory nie przyniosły oczekiwanego skutku, w imieniu chorych napisałam petycję do Ministra Zdrowia Pana Łukasza Szumowskiego z prośbą o refundację. Sama doświadczyłam tej choroby, każdy jeden post na moim blogu w jakimś stopniu oddaje to co przeszłam. Dziś jestem zdrowa, ale nie mogę pogodzić się z tym, że nie każdy pacjent ma swoją szansę na powrót do zdrowia. Tą szansę może dać zastosowanie terapii uzupełniającej w leczeniu. Wielokrotnie doświadczałam od Was mnóstwo wsparcia dziś proszę - wspierajmy się nawzajem - PODPISZCIE PETYCJĘ I UDOSTĘPNIJCIE ją dalej. W czasie kiedy piszę ten post zbliżamy się do 1000 podpisów, potrzeba ich jeszcze więcej aby głos chorych nie został zignorowany.  LINK DO PETYCJI

     9 kwietnia otrzymałam odpowiedź z Ministerstwa na mój list ws. dopuszczenia w maju do programu lekowego leczenia adjuwantowego czerniaka dla pacjentów z wysokim ryzykiem nawrotu choroby oraz leczenia skojarzonego w 1 linii leczenia czerniaka. Właściwie dwie strony odpowiedzi można streścić - trwają rozmowy, proszę czekać   🙄 . Mam nadzieję, że nie trzeba będzie czekać zbyt długo, bo czas dla pacjentów to kwestia życia. W razie gdyby rozmowy się przeciągały, postaram się a by głos wielu chorych dotarł do osób prowadzących rozmowy z Ministerwstwa Zdrowia  ;) TrT Treść ospowiedzi zamieszczam poniżej.  Przy okazji bardzo dziękuję za tak miły odzew po opublikowaniu listu  :) Pozdrawiam, Natalia Zdjęcia dwóch stron dostępne po kliknięciu w poniższy obraz:

     Odkąd podjęłam decyzję o zaprzestaniu prowadzenia bloga minął już ponad rok. W ostatnim czasie jednak pojawiła się kwestia, która sprowokowała mnie do zawarcia głosu w ważnej sprawie, sprawie która dotyczy wielu pacjentów chorych na czerniaka oraz tych, którzy potencjalnie mogą usłyszeć taką diagnozę w przyszłości.  Na opublikowanej przez Ministerstwo Zdrowia marcowej liście leków refundowanych nie znalazło się leczenie adjuwantowe immunoterapią dla pacjentów z czerniakiem .  Biorąc pod uwagę ogrom korzyści zdrowotnych, czy ekonomicznych jakie mogłoby wnieść dopuszczenie terapii do programu świadczeń, taka decyzja jest niezrozumiała.  Przyznam, że byłam bardzo poruszona tym, że najbardziej pokrzywdzeni, pacjenci, po raz kolejny spotkali się z brakiem odpowiedzi na prośby o ratowanie naszego zdrowia.  Apel do Ministra wystosował Prof. Rutkowski , prosząc o ponowne rozważenie sprawy. Przypuszczam, że pod pismem Profesora podpisaliby się wszyscy chorzy oraz ich bliscy. Moje rozczaro