ONKOBIEG - META/START

      Nie jestem w stanie zliczyć ile razy kasowałam i pisałam na nowo ten post w ciągu kilku miesięcy. Chociaż w ostatnim czasie jestem nieco bardziej `aktywna` w z związku z zainicjowaniem petycji o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka, przez cały ten czas nie dzieliłam się tym jak miały i mają się sprawy z moim zdrowiem. Post KONIEC/POCZĄTEK który napisałam w styczniu 2019r, tak naprawdę miał być ostatnim na blogu. Na tamtym etapie szczerze myślałam, że jest w porządku i mogę budować jakąś nową rzeczywistość. Z pełną świadomością, że zdrowie nie jest wartością trwałą pisałam wtedy "Moja historia to nie jakaś bajka z happy endem, bo chociaż za kilka zdań postawię ostatnią kropkę, moje życie będzie toczyć się dalej i jak u każdego pewnie pojawią się jakieś problemy.". Nie sądziłam tylko, że pojawią się tak szybko po postawieniu tej kropki. Dokładnie pod koniec stycznia 2019r stwierdzono przerzut w węzłach nadobojczykowych po, tradycyjnie już, prawej stronie. Potwierdzono komórki czerniaka w dwóch węzłach, z których wykonano biopsję. Mały spoiler - żyję.

     Zawsze ciekawiło mnie co dzieje się w bajkowym świecie po tym jak przeczyta się "i żyli długo i szczęśliwie". Właściwie to zdanie nie jest synonimem "i nie mieli żadnych problemów aż do grobowej deski". Niestety, trudne sytuacje, takie które wymagają wysiłku, były, są, i będą chyba zawsze, tyle że z różną częstotliwością. Informacja o przerzucie była szokiem porównywalnym do usłyszenia diagnozy po raz pierwszy, z tą różnicą, że mniej więcej czułam po kościach jak wiele wysiłku będzie mnie kosztowało stawienie czoła temu wszystkiemu na podstawie tego co już przeszłam. Prognozy nie były pewne, jeśli w ogóle kiedyś są pewne. Lekarze zadecydowali o podaniu terapii celowanej dabrafenibem i trametynibem w tabletkach, ponieważ wiadomo było, że mam mutację BRAF i dzięki temu szersze pole leczenia lekami, które blokują mutacje. Pierwsze tabletki połknęłam 11 lutego 2019r. Przez pierwsze kilka dni myślałam, że gładko pójdzie. Nie czułam nic nadzwyczajnego. Niemal jakbym łykała witaminki. Armagedon nastąpił po niecałym tygodniu. Kopnęło mnie konkretnie. Gorączka do 39st., nudności, osłabienie... Nigdy wcześniej nie czułam się tak źle, tak bez życia w życiu. Leżałam kilka dni nie mając siły na nic. Myślałam, że taki stan będzie już cały czas. Sukcesem było zjedzenie obiadu, albo przejście się po ogrodzie. Pomagał stary znajomy - Paracetamol, wsparcie najbliższych; lekarzy którzy instruowali mnie jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi i mój osobisty, bezcenny sposób na podniesienie na duchu, modlitwa. Po jakimś czasie przyzwyczaiłam się do gorączek ok. raz na dwa tygodnie, tego że dzień zaczynałam od tabletek na śniadanie i kończyłam kolejną porcją tabletek na kolację. Nauczyłam się słuchać mojego organizmu do tego stopnia, że mając rano temperaturę 35.7 potrafiłam przewidzieć, że za kilka godzin będę miała powyżej 37`. Gorączka polekowa poprzedzana była charakterystycznym uczuciem i była całkiem punktualna, u mnie najczęściej ok. pięć godzin po porannej porcji tabletek.

     Nie zrezygnowałam ze studiów, częściowo przedmioty zaliczałam zdalnie zanim to jeszcze było modne. Jeśli dobrze się czułam i moje wyniki krwi nie wskazywały na mocno osłabioną odporność, chodziłam na uczelnię. Raz byłam trochę dłużej hospitalizowana, bo wystąpił III st. toksyczności, ale sytuację udało się opanować. Po trzech miesiącach, w połowie maja, pojawiła się opcja zoperowania zmian. Bardzo chciałam się pozbyć tych węzłów, ale obawiałam się czy będzie można wykonać zabieg, ponieważ kilka dni przed nim udało mi się zwalczyć silną infekcję i spodziewałam się tragicznych wyników krwi. Tymczasem, okazały się być jednymi z najlepszych w moim życiu, organizm był przygotowany na ciachanie idealnie. Każda ingerencja w ciało niesie ryzyko. Okolica nadobojczykowa nie jest łatwa, trochę dużo tam ważnych dla mnie żył-kabelków. Chirurg jest niczym saper, który musi rozbroić bombę nie naruszając ważnych elementów. Zasada "tnij czerwony" raczej tutaj nie działa. Całe szczęście Pani chirurg udało się rozbroić moją bombę celująco. Już kolejnego dnia po zabiegu rozpoczęłam rehabilitację przy znajomych mi już szpitalnych drabinkach, aby przywrócić sprawność mojej prawej ręki, która znowu trochę przeszła. Po kilku tygodniach wróciłam do Warszawy aby odebrać wynik histopatologiczny. Może to kogoś zszokuje, ale miałam nadzieję, że będzie dobrze, że w wyciętych zmianach nie będzie komórek czerniaka. Powiedziałam to nawet na głos tej samej Pani doktor, która mnie operowała zanim jeszcze przekazała mi wynik. Dokładnie - "raczej nic mnie już nie zaskoczy, chyba że w wyciętych zmianach będzie czysto". Pani z wydrukowanym dokumentem powiedziała "ma pani rację, 6 węzłów odczynowych". Tak bardzo miałam nadzieję to usłyszeć, że kiedy tak się stało, przez dłuższą chwilę nie wiedziałam co powiedzieć, więc polały się tylko łzy szczęścia, które mówiły za siebie. Całkowita regresja była ciekawym zwrotem akcji w całej historii mojej choroby. Walka z chorobą to praca zespołowa, nie indywidualna. Z rakiem nie walczy tylko pacjent, walczy jego rodzina, bliscy, lekarze, pielęgniarki. Każdy element pełni istotną rolę i każdy walczy z użyciem różnych broni. Rodzina i bliscy wspierają pomocą na co dzień, dobrym słowem, modlitwą; lekarze do tego dodają skalpele, leki, swoją wiedzę. Wierzę, że Opatrzność też nade mną czuwa. Cieszę się bardzo, że tak to się wszystko zgrało w moim przypadku. To nie był jeszcze koniec, wciąż przyjmowałam leki uzupełniająco, przez ponad rok. Dokładnie do dzisiaj. Wszystkie badania tomografii wykonywane co 12 tygodni od operacji 15 maja 2019 r nie wykazały zmian. Wczoraj podczas wizyty w Warszawie, Pani Doktor uznała, że można zakończyć moje leczenie, dodając że i tak będę bacznie obserwowana. Co 3 miesiące mam badania, bo ryzyko nawrotu choroby to nie jest coś czego nie bierze się pod uwagę. 

Wczoraj przed Centrum Onkologii w Warszawie
Przez koronawirusowe obostrzenia nie widać, ale jest uśmiech :)

     Tydzień przed wczorajszą wizytą wzięłam udział w 13 ONKOBIEGU, dla mnie pierwszym (i nie ostatnim), mając możliwość przebiec wokół Centrum Onkologii, gdzie przez dłuższy czas toczył się nieco inny rodzaj mojego onkobiegu. Podczas transmitowanej rozmowy z tego wydarzenia zapytano mnie skąd pojawił się pomysł na założenie bloga. Dzisiaj doprecyzuję moją odpowiedź. W chorobie nie za bardzo widać jakiś sens, ja chciałam bardzo nadać sens temu co mnie spotkało, temu przez co przeszłam. Dzielenie się z tym bez bajkowych ozdobników, w miarę autentyczny sposób poprzez Czarnego Raczka, i dodanie komuś wsparcia stało się częściowo tym sensem. Jakby się tak zastanowić - Po co chcemy być zdrowi? Kiedyś zadając sobie to pytanie odpowiedziałam szybko - żeby nie być chorym. To trochę jakby mieć na sobie obrzydliwego robaka, albo dosłownie raka, i chcieć strącić go jak najszybciej. Tymczasem moja odpowiedź jakiś czas temu uległa zmianie. Dlaczego chcę być zdrowa? Nie żeby nie być chorą, ale żeby wykorzystać zdrowie, wykorzystać moje życie, zrobić coś dla innych. Bo co z tego, że jest się zdrowym człowiekiem kiedy nie wykorzysta się takiej wartości jaką jest życie, kiedy nie zrobi się czegoś z myślą o innych? Właściwie od chorego różnimy się tylko (albo aż, jak kto woli) lepszą kondycją fizyczną. To nie jest pesymistyczne myślenie, ale prawda - życie kiedyś się skończy. Kilka razy dotykałam krawędzi tej mety i zastanawiałam się czego żałowałabym gdybym ją przekroczyła. Idąc za metaforą biegową każdy ma jeden start i jedną metę. Wczoraj widziałam takie nagranie (link) sprzed kilku dni z triathlonu w Hiszpanii. Jeden z biegaczy na 3 pozycji (J. Teagle), który był już bardzo blisko mety nagle pomylił trasę i skręcił nie tam gdzie trzeba wpadając w barierki. Mógł to wykorzystać jego rywal, Diego Mentrida i przekroczyć linię przed nim, a jednak zatrzymał się tuż przed metą i zaczekał na Teagle`a ustępując mu miejsca. Przywołując taką sytuację chcę powiedzieć, że można po prostu kiedyś przekroczyć linię mety, a można też przekroczyć ją ze świadomością, że swoje siły wykorzystało się z myślą o wyższym celu niż jakaś linia. Do tego staram się dążyć. 

     Obecnie nadal walczymy o refundację dla pacjentów i bardzo proszę, jeśli dotrwałeś/łaś do tego momentu w poście, a jeszcze nie wsparłeś/łaś pacjentów swoim podpisem pod petycją online (link poniżej), zrób to proszę i udostępnij link do petycji swoim znajomym. Dajmy innym szansę za wykorzystanie swojego życia. DZIĘKUJĘ!

Ja tymczasem wraz z ostatnią kropką w tym poście, ale najwyraźniej nie ostatnią na blogu, połykam ostatnią porcję tabletek.

LINK DO PETYCJI