CZARNY RACZEK

      Teraz już mogę powiedzieć, że "Wlewodzień" to była tylko rozgrzewka. Czas napisać coś więcej na temat mojego leczenia. Podejmę próbę wytłumaczenia tego skomplikowanego procesu dobijania raczka, w sposób jaki sama sobie to wyjaśniłam. Może tylko od czasu do czasu zaszpanuję jakimś onkologicznym pojęciem ;). Zaznaczam na początku, że studiuję filologię angielską, a nie medycynę i nie jestem lekarzem więc nie na wszystkie pytania z tej dziedziny znam odpowiedź. Kiedy zakładałam mojego bloga, właściwie byłam na urlopie leczniczym. Chociaż pierwszy wlew dostałam 2 października 2017 r i otrzymałam kolejne dwa, przed trzecią rundą mój zapał do walki został nieco ostudzony przez panią doktor. 30 października miał być kolejnym wlewodniem, ale podczas wywiadu z lekarzem prowadzącym, zostałam poinformowana, że w związku z najnowszymi wynikami, które zostały zaprezentowane na konferencji ESMO 2017 (European Society For Medical Oncology), odślepiono moją grupę w badaniu klinicz

      Nie wiem jak u Was, ale u mnie w tym roku Święta były białe, bo spędziłam je z chusteczkami higienicznymi. Niestety, dopadło mnie jakieś przeziębienie, które pokrzyżowało mi trochę plany. Paradoksalnie takie smarkanie wydaje mi się teraz bardziej uciążliwe niż np. moja ręka ręka bez węzłów chłonnych, co właściwie może wiązać się z moją obniżoną odpornością. Odnoszę wrażenie jakby takie sytuacje działały jak hamulec, który jednak nie jest pod moją kontrolą. Plan na najbliższe dni był taki- wyjazd do Szwajcarii na międzynarodowe spotkanie młodzieży, które miało objąć też świętowanie Nowego Roku. Oczywiście cały czas liczę się z tym, że w kalendarzu wszystko powinnam zapisywać ołówkiem, aczkolwiek wciąż mam nadzieję, że nie będę musiała tak często używać gumki do mazania. Na szczęście udało się załatwić zastępstwo na moje miejsce. Mam nadzieję, że ktoś skorzysta na tym wyjeździe, a ja po pierwsze - skończę smarkać, a po drugie - trochę utemperuję swoje myślenie. 

Drodzy Czytelnicy !      Z okazji Świąt życzę zarówno Wam jak i Waszym rodzinom żebyście cieszyli się trwającą w tym szczególnym czasie sklerozą tzn. zapimnieli o problemach i trudach, z którymi musimy zmierzać się każdego dnia, a skupili się na ludziach którzy są wokół nas i wspierają kiedy jest i nawet kiedy nie ma potrzeby 😉. Zwłaszcza teraz można im za to podziękować. Dużo zdrowia, ale jeszcze więcej siły do walki! Mam nadzieję, że w te Święta uśmiech nie zejdzie Wam z twarzy. Wesołych Świąt!  Natalia 

      Jak wspomniałam w ostatnim poście, w poniedziałek byłam w Centrum Onkologii w Warszawie. Nie chcę się chwalić, ale już na samym początku dostałam tam coś w rodzaju karty stałego klienta. W rzeczywistości jest to system, który ma przyszłościowo usprawnić rejestrację pacjentów. Jednak w związku z tym, że biorę udział w badaniu klinicznym, czuję się jakbym miała niewidzialną, złotą kartę. Podpisując umowę na leczenie, otrzymałam informację ilu pacjentów bierze razem ze mną udział w badaniu - ok. 26 w Warszawie, a w całej Polsce pewnie zamyka się to w nieco ponad 50 pacjentach (CO w Warszawie ma jeszcze oddział w Krakowie i Gliwicach) . W dzisiejszym poście, chciałabym opisać dokładnie jak wygląda mój `wlewodzień`. 

      Zdmuchując świeczki na moim torcie w zeszłym roku nie myślałam, że kolejne urodziny będę obchodziła w szpitalu. Wydaje mi się, że rocznica urodzin jest lepsza niż Nowy Rok do pewnego rodzaju podsumowania. W ten dzień pod uwagę bierze się całe swoje życie, a nie tylko miniony rok. Po pierwsze jestem wdzięczna, że mam takich wspaniałych rodziców, siostry i znajomych. To oni wiedzą jak mnie wspierać w dołkach, cieszyć się małymi chwilami i zaskakiwać. Wszystko to przychodzi do mojej głowy kiedy zamykam oczy, nabieram powietrze i zdmuchuję coraz więcej świeczek myśląc o swoich marzeniach, które są związane (to chyba można powiedzieć), z nimi. 

      Przypuszczam że grupę odbiorców mojego bloga można podzielić na kilka kategorii (oczywiście bez obrazy ;)). Mam nadzieję, że dodaję choć odrobinę wsparcia osobom, które jadą na podobnym wózku, czyli chorym na czerniaka. Wiem też ze swoich źródeł, że rozeszła się wieść o czarnym raczku wśród osób, które mnie znają (rodzice lubią czasami poplotkować) i tym sposobem zaglądają tu też osoby dla sportu czytające co u mnie słychać. Jakaś część z Was pewnie jest zdrowa albo już na pewno ma zdrowych znajomych ,z którymi też może się podzielić wiedzą, dlatego postanowiłam, że czas na mały apel. Mam taką potrzebę chuchania na zimne, więc przedstawię w tym poście profilaktykę czerniaka w pigułce. :) 

      Czuję, że ciężko będzie mi zebrać myśli w całość, żeby przekazać wszystko co wydarzyło się w ciągu ostatnich dni. Wciąż skaczę z radości po powrocie z moich mini-wakacji w Barcelonie, a jednocześnie dalej nie mogę uwierzyć w to, że dwa dni temu o tej porze podziwiałam to niezwykłe miasto. Bardzo potrzebowałam tak solidnie naładować baterie. Wróciłam dzisiaj nad ranem do Wrocławia i dostałam SMSa od taty " I co powiesz? Pewnie szkoda, że tak krótko?". Powiem, że warto było jechać nawet na tak krótko! Dalej bolą mnie policzki od śmiania się ze znajomymi i nogi od wdrapywania się na góry, ale z takimi bólami życie to przyjemność.

      Wła śnie teraz jestem pewnie w chmurach, ale chciałam żeby ten post ukazał się dokładnie w czasie kiedy ja będę w drodze do Barcelony, bo później nie będę pewnie miała możliwości się skontaktować. Trochę tak, jakbym naprawdę pisała z nieba :) W związku z tym, że wciąż jestem przed kolejnym wlewem, postanowiłam mądrze spożytkować ten czas i wyjechać na mini-wakacje. Odpoczynek zawsze jest mile widziany (zwłaszcza w czasie studiów) nawet na tak krótki czas, bo wracam już w sobotę. Odkąd zarezerwowałam bilety banan nie schodzi mi z twarzy i nie tylko mi, bo jadę z koleżanką odwiedzić inną koleżankę, która szczęśliwie mieszka tam od kilku miesięcy (ach te zawiłe znajomości).       Hiszpania dla mnie to miejsce, z którym wiążę mieszane uczucia. W Madrycie czułam się świetnie, miałam cudownych znajomych z różnych stron świata i uczyłam w szkole językowej. 

     Dokładnie dzisiaj mijają cztery miesiące od mojej operacji (odbyła się 2 sierpnia). Limfadenektomia to zabieg usunięcia węzłów chłonnych, który przeprowadzono na mojej prawej ręce. Właściwie wcześniej w ogóle nie zastanawiałam się nad tym jak zmieni się moje funkcjonowanie po operacji, bo główna myśl jak mi wtedy towarzyszyła to- trzeba się pozbyć tego czerniaka! Teraz jednak dostrzegam kilka różnic, z którymi chciałabym się podzielić .      Pamiętam pierwszą noc na szpitalnym łóżku po przywiezieniu mnie z bloku operacyjnego. Na szczęście mieli tam dobre leki przeciwbólowe i było to do zniesienia. Byłam bardzo zmęczona chociaż tylko leżałam. Miałam to szczęście, że byłam ostatnią operowaną pacjentką w tym dniu, więc kiedy poziom świadomości wrócił do normy był już środek nocy. Kontrolowałam kroplówki i dzwoniłam po nowe do pielęgniarek.

     Wspomniałam we wcześniejszych postach o tym, że niedawno zaczęłam się uczyć hiszpańskiego. Zarówno język jak i kultura tego państwa jest unikatowa i bardzo mi się spodobała. Szkoła językowa, w której się uczę, przenosi ten klimat na zajęcia. Bywa bardzo zabawnie, ale i filozoficznie. Ostatnio uczyliśmy się o czasowniku `być`. Będzie trochę filologicznie, ale mam nadzieję , że z puentą :)      W języku hiszpańskim są trzy czasowniki `być` : ser, estar i haber. Każdy używa się w innych sytuacjach, ja skupię się na ser i estar. Ten pierwszy używa się, kiedy mówimy o cechach stałych, a drugi, kiedy mówimy o cechach zmiennych. W praktyce, jak to wytłumaczył nam nasz nauczyciel, można zrobić test aby mieć pewność który czasownik użyć. Wystarczy pomyśleć sobie czy np. jak pójdę spać i obudzę się rano, to czy dana cecha dalej będzie taka sama? Przykładowo być wysokim użylibyśmy z czasownikiem ser, ponieważ kolejnego dnia dalej będziemy wysocy, tak więc jest to cecha stała. Wiem, że pe

Poniższy post to opis tego, jakie nawyki żywieniowe wprowadziłam do swojego życia. Nie narzucam nikomu stosowania się do nich. :)      Studenckie życie bez babcinych obiadków to istna samowolka. W zeszłym roku akademickim po zajęciach najczęściej chodziłam do barów i rzadko kiedy gotowałam coś w mieszkaniu, ponieważ brakowało mi na to czasu (i chęci, "bo dla mnie samej się nie opłaca"), a wiadomo... podane na tacy też dobrze smakuje. Co prawda nie jadałam tzw. śmieciowego jedzenia, za które uważałam dania z `Makusia`, KFC itp., ale z całą pewnością w związku z tym, że sama nie brałam udziału w przygotowaniu posiłków, nie miałam wpływu na ich jakość. Zaznaczam w tym miejscu, że do MasterChef`a mi baaaardzo daleko, ale jak już się ten raczek przypałętał, postanowiłam go zagłodzić i serwować tylko to, czego nie lubi. Głodówka raka polega na odstawieniu wszystkich produktów, którymi się żywi i zastąpieniu ich tymi, które wzmocnią cały organizm. Od dziecka uczymy się co jest zdro

      Naukowcy już dawno dowiedli, że podczas śmiania się wydzielają się tzw. endorfiny, bardzo dobrze działające na nasz organizm. Każdy napewno ma swoje preferencje jeśli chodzi o rodzaj humoru, który go rozbawia i zwiększa produkcję hormonu szczęścia. Czasami są to filmiki z YouTube przedstawiające sytuacje z życia wzięte, memy, stand up, czy nawet powszechne `suchary`. Zawsze bardzo lubiłam się pośmiać, pożartować i nie wyobrażałam sobie, że pod tym względem cos się zmieni po tym jak dowiedziałam się o chorobie. Niestety jednak szybko okazało się, że to co mnie bawi nie zawsze jest tak samo zabawne dla tych, którzy patrzą na mnie przez pryzmat raka i definiują to jako czarny humor . Właściwie to kolor przecież się zgadza i tłumaczę im, że to chyba normalne, biorąc pod uwagę, że mam czerniaka .

     Różne odpowiedzi na powyższe pytanie pojawiają się każdego dnia. Zmieniło się wiele w moim życiu i myślę, że nie tylko moim, ale też najbliższych. Być może komuś wyda się to nieco zaskakujące (bo przecież ona ma raka ! 😲) ale biorąc pod uwagę to co się stało po odwróceniu mojego świata o sto osiemdziesiąt stopni stwierdzam, że mimo wszystko jestem wdzięczna za to, że teraz jestem w tym momencie swojego życia. Wcześniej oczywiście miałam ustalone swoje priorytety i chyba wiedziałam co jest ważne, a co nie, ale czas to powiedzieć - nie zawsze się do tego stosowałam i zdarzało mi się płakać nad rozlanym mlekiem.       Zrozumiałam, że chwile trzeba łapać trochę jakby się cały dzień robiło zdjęcia do zachowania na pamiątkę. Czy ktoś się kiedyś zastanawiał jakie to wspaniałe, że np. przyjeżdża się w piątkowy wieczór z uczelni (nie chodzi mi tu o to, że jest piąteczek) i wieszająca się na szyi młodsza siostra krzycząca do ucha, to jedno z najpiękniejszych ujęć

      Dzisiejszy post nosi tytuł "Dobijanie raczka" nie bez powodu. Tak ujęłabym w dużym skrócie moje leczenie. Jak już wcześniej wspomniałam, biorę udział w badaniu klinicznym. Większość osób raczej narzeka na poziom opieki zdrowotnej w Polsce i nie czarujmy się, rzeczywiście w porównaniu do innych krajów jest on dość niski, choć trzeba pamiętać, że rankingi nie kończą się na Polsce. Za nami również w tym szeregu są inne kraje. Akurat w kwestii leczenia czerniaka, wyniki najnowszych badań wskazują na ewidentny progres w tej dziedzinie, głownie dzięki immunoterapii. 

      2 sierpnia 2017 r był wielkim dniem. Wszystko bardzo szybko się potoczyło, w tym dniu miałam operację usunięcia węzłów chłonnych z prawego dołu pachowego oraz jednego pieprzyka na plecach, który jak się później okazało z badań histopatologicznych, nie był winowajcą całego zamieszania. Badanie PET jeszcze przed operacją wykazało brak źródła nowotworowego. Nie wiadomo skąd ten czarny raczek się u mnie znalazł i to od razu w węzłach chłonnych. Z tego co mi wiadomo, przeważnie ujawnia się w postaci znamienia na skórze, ale najwyraźniej u mnie wolał być incognito. Pochwalę się, że usunięto mi w sumie 22 węzły chłonne. Potem przeszłam rehabilitację, bo początkowo zakres ręki był mniej więcej na wysokość dawnego pozdrowienia naszych sąsiadów z zachodu, ale z czasem było tylko lepiej. Teraz jestem w trakcie kolejnego etapu, badania klinicznego (mission: dobić czerniaka), o którym napiszę na pewno jeszcze w kolejnych postach.

      Jeszcze niedawno, bo pięć miesięcy temu myślałam tak jak większość osób w moim wieku. Dwadzieścia jeden lat i całe życie przede mną, studenckie błahe problemy i wielkie plany na przyszłość. Do głowy nie przyszło mi, że to wszystko może się w jednej chwili rozsypać.        Ta historia zaczęła się 28 czerwca 2017 r. Wyczułam przez przypadek pod prawą pachą coś, co w dotyku przypominało kulkę średniej wielkości.  Zdałam ostatni egzamin w sesji i chwilę później odwiedziłam gabinet lekarski aby sprawdzić czy wszystko w porządku. Lekarz pierwszego kontaktu stwierdziła, że na pewno nie jest to węzeł chłonny, zaleciła dalsze badania diagnostyczne i zakwalifikowała TO jako nowotwór niezłośliwy. Cztery dni później miałam wyjechać na dwumiesięczną praktykę w szkole językowej w Madrycie i przeżyć niesamowitą przygodę. Kiedy już jedną nogą byłam w samolocie, moi rodzice zachowali zimną krew. Przyjechali po mnie do Wrocławia i razem udaliśmy się do chirurga-onkologa na usg. Podczas USG le