Pierwsza odpowiedź na petycję

     Dzisiaj otrzymałam pierwszą odpowiedź na petycję, prawie 5000 podpisów które się pod nią znalazły, oraz mój list zaadresowany do Ministrów Zdrowia. Świadomie piszę pierwszą odpowiedź, bo po pierwsze nie spełnia ona oczekiwań pacjentów (refundacji terapii adjuwantowej), a ponadto biorąc pod uwagę że listy otrzymało trzech Ministrów Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, oraz wielu Posłów z Sejmowej Komisji Zdrowia, Parlamentarnych Zespołów ds. Zdrowia Publicznego oraz Praw Pacjentów, mam nadzieję że ktoś z tych kilkudziesięciu osób, które zostały powołane aby troszczyć się o zdrowie obywateli, rzeczywiście pomoże chorym na czerniaka. 

    Odpowiedź przysłał Pan Minister Sławomir Gadomski z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia. Po raz kolejny czytam o trwających rozmowach, uzgodnieniach cenowych... Okazuje się, że w Ministerstwie ustalenie ceny za życie pacjentów chorych jest najwyraźniej "trudne i skomplikowane". Nieformalnie można to sparafrazować słynnym "sory, taki mamy klimat". Takie wrażenie odniosłam po zapoznaniu się z treścią odpowiedzi. Pozwolę sobie skomentować kilka zdań z pisma od Ministra Gadomskiego.

Cytat nr 1. 

"Uprzejmie wyjaśniam, że rozmowy w zakresie objęcia refundacją dla szerokich populacji, tak jak w tym przypadku, są rozmowami trudnymi oraz skomplikowanymi.”

~Minister Sławomir Gadomski 

Trudne Sprawy w Ministerstwie Zdrowia... Jak w praktyce wygląda szeroka populacja? Według szacunków KRN w Polsce rocznie na czerniaka choruje ok. 3,5-4 000 osób, z czego ok. 70% diagnozowanych jest w stadium zaawansowanym, co oznacza ok. 2,5 – 3 000 potencjalnych pacjentów. W porównaniu  z rakiem płuca, rakiem piersi i nie wspominając o cukrzycy – to zdecydowanie mała, a nie szeroka populacja. 

Cytat nr 2.

"Rozstrzygnięcia w takich sprawach nie zawsze zapadają szybko, jak np. w przypadku kolejnych leków generycznych, a dyskusja dotycząca ustalenia optymalnych warunków cenowych może rozciągnąć się na dłuższy czas.”

~Minister Sławomir Gadomski

Ciekawie jest dowiedzieć się, że jednak są jakieś sprawy, które mogą być rozpatrzone szybko w Ministerstwie Zdrowia. Pacjenci czekają na decyzję Ministerstwa od listopada ubiegłego roku, a więc już 10 miesięcy. Wydaje się to być wystarczająco długo, tym bardziej, że leki nie są eksperymentalne tylko mają udowodnioną skuteczność potwierdzoną już w leczeniu pacjentów chorujących na zaawansowane czerniaki. Dla porównania wybrałam sytuację na dowód, że w Polsce dużymi kwotami da się szybko dysponować  - projekt przekazania 2 mld na media publiczne trafił do sejmu w połowie grudnia ubiegłego roku, a prezydent podpisał go już na początku marca. Można? Można.

Cytat nr 3.

"Podkreślenia wymaga fakt, że terapie onkologiczne nie powinny ograniczać się wyłącznie do obejmowania refundacją nowych leków, ale nacisk musi być położony również na profilaktykę i wczesne wykrywanie tak, aby zapewnić kompleksowe i jak najskuteczniejsze leczenie."

~Minister Sławomir Gadomski

Jaki sens ma wczesne wykrywanie nowotworów, jeśli nie idzie za tym wczesne, optymalne leczenie, którego intencją jest wyleczenie pacjenta? Terapia adjuwantowa to przecież także zaawansowana forma profilaktyki, ponieważ znacznie zmniejsza ryzyko nawrotu czerniaka, m.in poprzez eliminację mikroprzerzutów, których nie da się wyciąć chirurgicznie. 

............

Oczywiście zamierzam odpowiedzieć na odpowiedź aż terapia zostanie refundowana. Dlaczego? Bo tak jak podkreślałam, wiem z czym wiąże się ta choroba, doświadczyłam jej na własnej skórze. Wiem co znaczy ból fizyczny i lęk o życie. Wiem jak to jest nie móc się podnieść z łóżka, bo po prostu nie ma się takiej siły. Wiem też, że może ciężko sobie to wyobrazić komuś kto jest zdrowy, dlatego będę korespondować z Ministerstwem Zdrowia do skutku, bo nie życzę nikomu żeby przechodził przez takie same doświadczenia. Jeśli mogę zrobić coś dobrego ze zdrowiem, które zostało mi dane, jestem pewna że najlepszym będzie walka o równe szanse dla chorych.

Poniżej linki do pełnej odpowiedzi od Ministra Gadomskiego oraz link do wciąż aktywnej petycji online

LINK DO ODPOWIEDZI OD MINISTRA

PS/ NADAL MOŻNA PODPISYWAĆ PETYCJĘ ONLINE - LINK