List do Ministra

     Odkąd podjęłam decyzję o zaprzestaniu prowadzenia bloga minął już ponad rok. W ostatnim czasie jednak pojawiła się kwestia, która sprowokowała mnie do zawarcia głosu w ważnej sprawie, sprawie która dotyczy wielu pacjentów chorych na czerniaka oraz tych, którzy potencjalnie mogą usłyszeć taką diagnozę w przyszłości. Na opublikowanej przez Ministerstwo Zdrowia marcowej liście leków refundowanych nie znalazło się leczenie adjuwantowe immunoterapią dla pacjentów z czerniakiem. Biorąc pod uwagę ogrom korzyści zdrowotnych, czy ekonomicznych jakie mogłoby wnieść dopuszczenie terapii do programu świadczeń, taka decyzja jest niezrozumiała. Przyznam, że byłam bardzo poruszona tym, że najbardziej pokrzywdzeni, pacjenci, po raz kolejny spotkali się z brakiem odpowiedzi na prośby o ratowanie naszego zdrowia. Apel do Ministra wystosował Prof. Rutkowski, prosząc o ponowne rozważenie sprawy. Przypuszczam, że pod pismem Profesora podpisaliby się wszyscy chorzy oraz ich bliscy. Moje rozczarowanie decyzją Ministerstwa było na tyle duże, że dzisiaj sama wysłałam list, który napisałam w imieniu pacjentów chorych na czerniaka. Tak jak w nim napisałam, mam nadzieję, że nasza prośba zostanie pozytywnie rozpatrzona. Treść listu zamieszczam poniżej. Dam znać jak tylko uzyskam odpowiedź :) Wszystkim życzę dużo zdrowia w tym ciężkim czasie!  

Natalia 

Świdnica, 03.04.2020 r.

Szanowny Pan
Maciej Miłkowski
 
Podsekretarz Stanu
w Ministerstwie Zdrowia

Szanowny Panie Ministrze,

Piszę do Pana w imieniu pacjentów chorych na czerniaka, oraz tych którzy potencjalnie mogą mieć go zdiagnozowanego w przyszłości. Z całą pewnością, każda z tych osób popiera apel Prof. Rutkowskiego o dopuszczenie w maju do programu lekowego leczenia adjuwantowego czerniaka dla pacjentów z wysokim ryzykiem nawrotu choroby oraz leczenia skojarzonego w 1 linii leczenia czerniaka. To jak bardzo korzystne jest wdrożenie tego leczenia pod względem medycznym, czy finansowym, najlepiej przedstawił już Panu jeden z czołowych specjalistów w Polsce w leczeniu czerniaka, lekarz którego profesjonalizm i determinacja do wspólnej walki o zdrowie pacjenta sprawiły, że dzisiaj w ogóle mogę napisać do Pana ten list. Chciałabym wraz z pacjentami wesprzeć głos Profesora, oraz innych lekarzy, którzy dzięki licznym badaniom są pewni pozytywnych efektów stosowania tego leczenia.

Sama miałam duże szczęście uczestniczyć w badaniu klinicznym, w którym zastosowano immunoterapię jako leczenie adjuwantowe, kiedy trzy lata temu, w wieku 20 lat zdiagnozowano u mnie czerniaka o nieznanym źródle pierwotnym z przerzutami do węzłów chłonnych. Nie każdy z pacjentów miał takie szczęście w nieszczęściu jak ja. Niektórzy nie mieli możliwości leczenia terapią, która mogła uratować im życie i teraz nie ma ich już wśród nas. Jako autorka bloga Czarny Raczek, oraz założycielka grupy „CZERNIAK – znana mi historia” na portalu społecznościowym, wielokrotnie spotykałam się także z desperacko udostępnianymi zbiórkami na leczenie chorych, których niestety nadal przybywa. Może nawet połowa z nich, jak wynika ze statystyk, dzięki leczeniu adjuwantowemu mogłaby uniknąć nawrotu czerniaka. Obecna dostępność terapii jedynie w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych skutkuje dziś wołaniem o ratunek pacjentów oraz ich lekarzy o pełną dostępność leczenia w ramach programu lekowego. Ta choroba nie wybiera, mam kontakt zarówno z młodymi w moim wieku, w wieku moich rodziców, a także ze starszymi osobami. Otrzymywałam wiadomości prywatne, w których niepewni swojego losu chorzy pisali „powoli tracę nadzieję, że będę żyć”. Każdy czeka, na decyzję o włączeniu leczenia do programu świadczeń, bo ta jedna decyzja może ich ocalić.

Być może zastanawia się Pan, dlaczego zdecydowałam się do Pana napisać, skoro moja sytuacja jest już w miarę stabilna. Piszę ten list, bo wierzę, że nie tylko moje zdrowie może być stabilne, takich osób jest znacznie więcej. Rozumiem, że w obliczu pandemii wirusa z jaką się teraz zmagamy mogły się zmienić priorytety w dokonywanych decyzjach, ale chyba zgodzi się Pan, że obecnie każdej podejmowanej decyzji przyświeca cel uratowania ludzkiego życia. Taki sam cel ma nasz apel do Pana, zależy nam na uratowaniu życia, aby móc w pełni z niego korzystać. Pacjenci onkologii martwią się teraz podwójnie, bo nie dość że pogarszający się stan zdrowia zwiększa ryzyko zachorowania na koronawirusa, to dodatkowo brak możliwości leczenia może stać się w przyszłości ew. kolejną przyczyną śmierci, której można było uniknąć. Mam nadzieję, że nie pozostanie Pan obojętny na ten list, za którym kryje się wiele głosów pacjentów chorych na czerniaka, którzy błagają o dopuszczenie w maju leczenia adjuwantowego dla pacjentów z wysokim ryzykiem nawrotu oraz leczenia skojarzonego w 1 linii leczenia czerniaka do programu lekowego. Ta decyzja z pewnością mogłaby odmienić los wielu chorych.

Z poważaniem,

Natalia Wojnowska

oraz inni pacjenci chorzy na czerniaka w Polsce