Petycja - Walczmy o życie chorych

Drodzy czytelnicy!

W związku z tym, że apele o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka do tej pory nie przyniosły oczekiwanego skutku, w imieniu chorych napisałam petycję do Ministra Zdrowia Pana Łukasza Szumowskiego z prośbą o refundację. Sama doświadczyłam tej choroby, każdy jeden post na moim blogu w jakimś stopniu oddaje to co przeszłam. Dziś jestem zdrowa, ale nie mogę pogodzić się z tym, że nie każdy pacjent ma swoją szansę na powrót do zdrowia. Tą szansę może dać zastosowanie terapii uzupełniającej w leczeniu. Wielokrotnie doświadczałam od Was mnóstwo wsparcia dziś proszę - wspierajmy się nawzajem - PODPISZCIE PETYCJĘ I UDOSTĘPNIJCIE ją dalej. W czasie kiedy piszę ten post zbliżamy się do 1000 podpisów, potrzeba ich jeszcze więcej aby głos chorych nie został zignorowany. 

LINK DO PETYCJI

• Czym jest terapia adjuwantowa?

Terapia adjuwantowa, inaczej zwana uzupełniającą stosowana jest po leczeniu zasadniczym (chirurgicznym wycięciu zmiany). Polega na podaniu pacjentowi leczenia w celu zminimalizowania ryzyka nawrotu choroby poprzez eliminację mikroprzerzutów. W skrócie- z jej pomoca niszczy się to, czego nie udało się wyciąć. Wiadomo, że immunoterapia oraz leczenie celowane to obiecujące formy terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka. 

• Jakie korzyści daje terapia adjuwantowa ?

Korzyści można podzielić na zdrowotne, ale też finansowe. Ryzyko nawrotu choroby dla pacjentów zmagających się z zaawansowaną postacią czerniaka wynosi nawet 50-75%, tymczasem po zastosowaniu terapii adjuwantowej ryzyko zmniejsza się o 20-25%. To dla chorych ogromna szansa na powrót do normalnego życia. Ponadto uniknięcie nawrotu przynosi korzyści finansowe, ponieważ chory nie będzie musiał korzystać z kosztownego leczenia w przyszłości. 

• W Polsce dostęp do terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka jest ograniczony.

Niestety, w naszym kraju terapia uzupełniająca w leczeniu czerniaka jest możliwa jedynie dzięki dostępowi do ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). W praktyce oznacza to, że lekarze muszą wystosować specjalny wniosek, indywidualnie dla każdego pacjenta. Oczekiwanie na zgodę jest zbyt długie, a cała procedura jest bardzo uciążliwa. 

DLATEGO WŁAŚNIE STARAMY SIĘ O REFUNDACJĘ POPRZEZ PETYCJĘ! PONIŻEJ JEJ TREŚĆ:

PODPISZ PETYCJĘ I UDOSTĘPNIJ JĄ SWOIM ZNAJOMYM

Szanowny Panie Ministrze,

My niżej podpisani pacjenci chorzy na czerniaka, nasze rodziny, bliscy oraz wszyscy którzy wspierają walkę o nasze życie, prosimy o refundację terapii w adjuwantowym leczeniu czerniaka.
Niestety zbyt długo czytamy informacje, że leczenie które może ocalić wielu chorych, nadal nie zostało włączone do programu lekowego. Dzięki licznym badaniom wiadomo, że leczenie uzupełniające jest korzystne zwłaszcza dla pacjentów z wysokim ryzykiem nawrotu choroby, zastosowanie takiego leczenia zmniejsza ryzyko nawrotu o 20-25%. Te liczby to dla chorych wielkie szanse. W Polsce dostęp do terapii adjuwantowych jest obecnie możliwy jedynie w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Za każdym razem lekarze muszą wystosować odpowiedni wniosek o podanie danego leku pacjentowi, co w praktyce oznacza wydłużony czas oczekiwania na zgodę NFZ, czas którego wielu pacjentów nie ma.
Prawdziwym ratunkiem dla nas, pacjentów, byłoby dopuszczenie do programu lekowego terapii stosowanych w adjuwantowym leczeniu czerniaka. Jest nam bardzo przykro, że niektórzy pacjenci, nie mogą już dołączyć swojego głosu w tej sprawie, ponieważ dla nich zabrakło tego ratunku. Biorąc pod uwagę, że w naszym kraju średnio co roku 4000 pacjentów słyszy diagnozę – czerniak, a liczba ta w ostatnich latach wzrosła, dziwi nas, że znając korzyści jakie wniosłaby refundacja terapii, Ministerstwo Zdrowia nadal nie odpowiada na apele. To korzyści nie tylko zdrowotne, które są chyba priorytetem Ministerstwa Zdrowia, ale także finansowe, bo wielu pacjentów mogłoby uniknąć nawrotu w kolejnych latach.

Czy porozumienie możemy uzyskać tylko poprzez nagłaśnianie sprawy w mediach? Czy naprawdę w Polsce chorzy będą musieli wiecznie organizować zbiórki na leczenie na własną rękę? Może warto żeby Ministerstwo Zdrowia także bardziej zapoznało się z hasłem „sie pomaga” i pomogło odzyskać zdrowie chorym.
Oczekujemy, że odpowiedzią na tę petycję będzie jak najszybsze włączenie do refundacji terapii stosowanych w adjuwantowym leczeniu czerniaka, a nie kolejne pisma zapewniające nas o `trwających rozmowach`, pisane za pośrednictwem osób trzecich. Być może w ogóle nie widział Pan wcześniejszych apeli, dlatego liczymy na to, że teraz nie zignoruje Pan nas wszystkich podpisanych pod tą petycją.