CZARNY RACZEK

      Uwaga, mam trzy informacje: złą, dobrą i neutralną. Przeważnie do wyboru podaje się te dwie pierwsze, ale postanowiłam urozmaicić ogólnie przyjęte standardy na rzecz tego posta. Dzisiaj skorzystam z wiedzy jaką zdobywam na studiach (niech się na coś w końcu przyda).Pisząc essay`e argumentatywne zawsze trzy argumenty to takie minimum, dwa-za i jeden- przeciw, tak mnie wyszkolili i musi mi się zgadzać liczba. Z kolei na podstawach psychologii dowiedziałam się o `zasadzie kanapki`, która będzie bazą kolejności podania informacji. Najpierw neutralna, później zła, a na koniec uklepię to wszystko dobrą, żeby nie koncentrować się na złej. (Bardzo proszę czytelników o trzymanie się kolejności 😉)

     Gdybym miała napisać trochę o stronie `technicznej` prowadzenia bloga, stwierdzam że jedną z trudniejszych rzeczy jest napisanie pierwszego zdania. Jak to i w życiu bywa, także tym wirtualnym, to właśnie pierwsze zdanie już wpływa na czytelnika, a wiem to poniekąd z własnego doświadczenia. To pierwsze zdanie sprawia, że na coś zwracamy uwagę, albo przesuwamy dalej w poszukiwaniu ciekawszych tematów.  Oczywiście czasami dochodzą do tego jakieś zdjęcia, które są niemal przynętą dla odbiorców. Jakiś czas temu na stronie bloga na Facebook`u udostępniłam link do zbiórki na leczenie dla Pana Tomka, który choruje na czerniaka. 

     39 to moja dzisiejsza szczęśliwa liczba. Do takiego wyniku pięknie spadł mi poziom kinazy odkąd w zeszłym tygodniu wróciłam do sterydów. Jak tylko sobie przypominam, że dwa miesiące temu wynik wynosił 2862 cieszę się, że udało mi się wrócić do takiej `formy`. Przy okazji kilka innych badanych wartości też się poprawiło i w związku z tym po raz kolejny będę zmniejszała dawkę leków. Mam nadzieję, że takich bumerangów już nie będzie, bo szczerze bardzo chciałabym już w pełni zacząć nową rzeczywistość, nie w ratach. Oczywiście co jakiś czas trzeba będzie zmierzyć się z przeszłością, najbliższa okazja już za dziesięć dni- kolejny tomograf. Za każdym razem kiedy jeżdżę do Warszawy, już przed wjazdem na teren szpitala przeważnie bawi mnie napis - Szybka Terapia Onkologiczna. Jeszcze nie poruszałam tego tematu na blogu i po dziewięciomiesięcznym doświadczeniu z systemem zdrowia uznałam, że podzielę się moją opinią.

      Przyznaję, trochę długą miałam przerwę od poprzedniego posta. Uznałam, że czas dać znak życia i opisać co się ostatnio dzieje. Przez ostatnie dwa tygodnie bardzo cieszyłam się tym, że moja aplikacja na wyjazd w ramach programu Erasmus została zaakceptowana. Pełna zapału do nauki hiszpańskiego poszłam na pierwsze zajęcia w nowym semestrze, do szkoły językowej. Czytam wiele informacji na temat miasta, do którego się wybieram i oglądam dużo zdjęć. Właściwie, chociaż do wyjazdu dzieli mnie jeszcze 11 miesięcy i jakieś 2700 km, czuję jakbym jedną nogą już tam była. Jak już mowa o nogach... to one dały mi znać, że jeszcze nie powinnam skakać ze szczęścia. Publikując ostatni post, napisałam, że będę o siebie bardzo dbała, żeby spełnić swoje marzenie i wyjechać do Hiszpanii. Tym właśnie szczególnie zajmuję się, mniej więcej od początku tego tygodnia. 

     Nie tak dawno napisałam, że jestem świadoma tego, że muszę robić w życiu małe kroki i na etapie, na którym jestem poruszam się wręcz jak Gejsza, a wszystko po to żeby kiedyś zrobić taki większy krok- może zagraniczny. Problem w tym, że czasami po prostu mnie nosi, tak bardzo chciałabym korzystać z każdej chwili życia, które sobie wywalczyłam. Trzeba chyba kiedyś odebrać małą nagrodę za to, że skopało się tyłek czarnemu raczkowi. W związku z tym, że jeszcze nie otrzymałam, chociażby jakiejś naklejki z napisem `dzielny pacjent` (to dopiero paradoks, że jak kiedyś zwalczyłam katar to taką dostałam, a za nowotwór nie :D ), uznałam jakiś czas temu, że moją nagrodą będzie wyjazd w ramach studenckiego programu Erasmus, do Hiszpanii. Kilka dni temu złożyłam moją aplikację, a wczoraj miałam rozmowę kwalifikacyjną i... udało się! Zostałam przyjęta na semestr letni 2018/2019. 

Z dedykacją dla osób wspierających chorych.      Wbrew pozorom, nie zamierzam pisać w tym poście o typowej grupie wsparcia jako jakiejś `organizacji` zrzeszającej osoby o podobnym problemie, które wspólnie próbują je zwalczyć. W życiu osoby chorej też zazwyczaj tworzy się taka grupa wsparcia, ale ja postrzegam ją nieco inaczej niż opisany model. Kiedy dopadł mnie czerniak, początkowo było mi bardzo ciężko zaakceptować tak natychmiastowe zmiany w moim życiu, rodzice nie widzieli mojej reakcji na wieść o chorobie, ponieważ jak już wspomniałam, byłam wtedy w Madrycie. Jedynie słyszeli mój zapłakany głos przez telefon. Zachowali się najlepiej jak mogli w takiej sytuacji, od razu zapewniając mnie, że będziemy walczyć razem i non stop powtarzając, że muszę być silna. Po powrocie do Polski tata poprosił mnie o coś jeszcze, zanim zaczęliśmy jakiekolwiek badania związane z diagnozą- "Obiecaj, że jeśli uznamy, że nie będziesz sobie radziła psychicznie z chorobą, pozwolisz sobie...

      Ooooo...akurat ta samogłoska powtórzona kilkakrotnie przez lekarza w tonacji opadającej to coś, co budzi we mnie duży niepokój. Już raz usłyszałam taką `melodię` pod koniec czerwca zeszłego roku, kiedy na ekranie podczas USG pojawiły się całkiem mocno powiększone węzły chłonne. Resztę historii przedstawia Czarny Raczek. Chociaż nie pisałam jeszcze o tym na blogu, dużo się ostatnio u mnie wydarzyło. Tak jak wspomniałam wcześniej, po każdym moim śniadanku od kilku tygodni żywię się też sterydami w postaci tabletek. Jak każdy lek mają jednak one swoje skutki uboczne i to najprawdopodobniej one dają się coraz mocniej we znaki. Nadal jestem zdania, że na jedno pomagają, a na drugie szkodzą. Pod słowem drugie kryją się głownie moje oczy.

      Gdybyśmy obchodzili zwykły poniedziałek, zwykły wtorek, zwykłą środę itd., prawdopodobnie wyjątkowość tygodnia byłaby zależna tylko od tego jak sami nim pokierujemy i co zrobimy aby dany dzień był szczególny. Idea obchodzenia Światowego Dnia... czegoś, może być pomocna, aby skupić się na danej sprawie. Kalendarz tzw. Świąt nietypowych jest wręcz wypchany różnymi ciekawymi propozycjami, które choć czasami gloryfikują także dość trywialne czynności jak np. Światowy Dzień Spania w Miejscach Publicznych (26 lutego), Dzień Czystych Okien (12 kwietnia), czy  Dzień chodzenia do pracy inną drogą (9 lipca), zawiera także bardzo istotne nietypowe święta. Dzisiaj na przykład, przypada Światowy Dzień Walki z Rakiem. 

      Przyznaję, że moja regeneracja nieco się przedłużyła i dlatego tak dawno nic nie napisałam na bloga. Po tym jak naładowałam (lub przeładowałam :D) baterie na wyjeździe w górach, przyszedł czas na mój ukochany dzień tygodnia- poniedziałek. Początek tego tygodnia rozpoczęłam od wizyty w Centrum Onkologii, za którym szczerze powiedziawszy nie zdążyłam zatęsknić. Tym razem miałam tam tomografię komputerową czyli w skrócie TK. Chyba każdy kto miał to badanie wie jaki dreszczyk emocji mu towarzyszy, ale uznałam, że da się jakoś inaczej rozwinąć te dwie literki. Stąd pomysł na TK czyli "Trzymam Kciuki". 

      Po niemal tygodniu w szpitalu na przymusowych feriach,  wyjście na świeże powietrze może być niebezpieczne. Jak tylko otworzyły się drzwi, poraziła mnie biel śniegu, a płuca niemal zwariowały od takiej ilości tlenu. To był jak dotąd mój najdłuższy pobyt na oddziale, bo np. po operacji wypisano mnie już kolejnego dnia do domu. Oczywiście, zdaję sobie sprawę, że czwarty stopień podwyższenia kinazy wymagał odpowiedniego leczenia i obserwacji, dlatego bez marudzenia położyłam się na szpitalnym łóżku.

     Wciąż leżakuję w szpitalu i chłonę sterydy żeby porządnie stanąć na nogi. Wczoraj dobrą wiadomością było to, że nastąpiła poprawa w wynikach, ale nadal do normy mi brakuje. Czas powiedzieć jak bardzo źle było- zostałam przyjęta na oddział z wynikiem ponad 2862 (tak, dobrze wpisałam liczbę) kinazy, przy normie powiedzmy ok. 145. Jeśli jutro dalej będzie pięknie spadał ten wynik, to może przejdę na sterydy doustne, tak na zagryzkę do innych płynów. Dzisiaj rano był obchód. Nie ma to jak tylu gości w białych kitlach na raz w jednej sali, kiedy wygląda się jak po włożeniu głowy do ula. Niestety, potwierdziły się moje przypuszczenia...

     Dzisiaj rano dodałam na stronie Czarnego Raczka na facebook'u post "Ponoć dzisiaj jest Blue Monday czyli najbardziej depresyjny dzień w roku. Jak dla mnie to zwykły Wlewodzień i nie ma co poddawać się myśli, którą ktoś wymyślił, tylko z uśmiechem rozpocząć nowy tydzień.". Trochę się u mnie pozmieniało od tamtej pory, ale wciąż, choć z trudem, staram się podnosić do góry kąciki ust. Niestety, lekarz zadecydował abym została na jakiś czas w szpitalu, a przymusowe ferie mogą przedłużyć się nawet do tygodnia.

     Coś czuję, że dzisiaj klawiatura będzie dla mnie niczym worek treningowy. Niestety, ostatnio fizycznie nie czuję się najlepiej, co bardzo mnie denerwuje. Nigdy nie ma dobrego dnia na ból, zwłaszcza na taki intensywny, ale okres w którym zbliża się sesja egzaminacyjna, a ja do oddania mam pierwszy rozdział pracy licencjackiej, to z całą pewnością jeden z gorszych jakie mógł sobie wybrać mój organizm. Z jednej strony to chyba dobrze, bo jak wspomniałam w ostatnim poście, oznacza to, że leki działają, ale czasami tak bardzo chciałabym żeby moje życie wyglądało tak jak przed tym kiedy na zwykłej kartce formatu A5 odczytałam wynik biopsji - czerniak.

      Ostatnio za wcześnie się pochwaliłam, że nie odczuwam żadnych skutków ubocznych po wlewie. Chyba nie powinnam tak mówić na głos, bo mój organizm najprawdopodobniej umie słuchać. Czasami kiedy ktoś pyta ( a często spotykam się z tym pytaniem), jak się czujesz? lub jak samopoczucie? patrząc mi głęboko w oczy, odpowiadam - dobrze, ale pod tym słowem zawsze kryje się milion innych.      Jednym z pierwszych pytań jakie poznaje ktoś kto uczy się obcego języka jest - jak się masz? Np. w angielskim How are you? i oczywiście odpowiedź, którą niemal trzeba wyryć na blachę I`m fine, thank you.  Nauczając dzieci w zeszłym roku, odniosłam wrażenie jakby nie wiedziały, że jest inna opcja, że można powiedzieć chociażby so so (tak sobie). Dzieci nie są głupie, niektóre nie chcą dodatkowych pytań od nauczycielki jeśli odpowiedzą, że czują się tak sobie. Od razu dopada je wizja pytań zwrotnych: a dlaczego? Co się stało? Czy coś Cię gryzie? itp.itd. Wydaje mi si...

      Teraz już mogę powiedzieć, że "Wlewodzień" to była tylko rozgrzewka. Czas napisać coś więcej na temat mojego leczenia. Podejmę próbę wytłumaczenia tego skomplikowanego procesu dobijania raczka, w sposób jaki sama sobie to wyjaśniłam. Może tylko od czasu do czasu zaszpanuję jakimś onkologicznym pojęciem ;). Zaznaczam na początku, że studiuję filologię angielską, a nie medycynę i nie jestem lekarzem więc nie na wszystkie pytania z tej dziedziny znam odpowiedź. Kiedy zakładałam mojego bloga, właściwie byłam na urlopie leczniczym. Chociaż pierwszy wlew dostałam 2 października 2017 r i otrzymałam kolejne dwa, przed trzecią rundą mój zapał do walki został nieco ostudzony przez panią doktor. 30 października miał być kolejnym wlewodniem, ale podczas wywiadu z lekarzem prowadzącym, zostałam poinformowana, że w związku z najnowszymi wynikami, które zostały zaprezentowane na konferencji ESMO 2017 (European Society For Medical Oncology), odślepiono moją grupę w badaniu kli...

      Nie wiem jak u Was, ale u mnie w tym roku Święta były białe, bo spędziłam je z chusteczkami higienicznymi. Niestety, dopadło mnie jakieś przeziębienie, które pokrzyżowało mi trochę plany. Paradoksalnie takie smarkanie wydaje mi się teraz bardziej uciążliwe niż np. moja ręka ręka bez węzłów chłonnych, co właściwie może wiązać się z moją obniżoną odpornością. Odnoszę wrażenie jakby takie sytuacje działały jak hamulec, który jednak nie jest pod moją kontrolą. Plan na najbliższe dni był taki- wyjazd do Szwajcarii na międzynarodowe spotkanie młodzieży, które miało objąć też świętowanie Nowego Roku. Oczywiście cały czas liczę się z tym, że w kalendarzu wszystko powinnam zapisywać ołówkiem, aczkolwiek wciąż mam nadzieję, że nie będę musiała tak często używać gumki do mazania. Na szczęście udało się załatwić zastępstwo na moje miejsce. Mam nadzieję, że ktoś skorzysta na tym wyjeździe, a ja po pierwsze - skończę smarkać, a po drugie - trochę utemperuję swoje myślenie....