CZARNY RACZEK

      Nie jestem w stanie zliczyć ile razy kasowałam i pisałam na nowo ten post w ciągu kilku miesięcy. Chociaż w ostatnim czasie jestem nieco bardziej `aktywna` w z związku z zainicjowaniem petycji o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka, przez cały ten czas nie dzieliłam się tym jak miały i mają się sprawy z moim zdrowiem. Post KONIEC/POCZĄTEK który napisałam w styczniu 2019r, tak naprawdę miał być ostatnim na blogu. Na tamtym etapie szczerze myślałam, że jest w porządku i mogę budować jakąś nową rzeczywistość. Z pełną świadomością, że zdrowie nie jest wartością trwałą pisałam wtedy " Moja historia to nie jakaś bajka z happy endem, bo chociaż za kilka zdań postawię ostatnią kropkę, moje życie będzie toczyć się dalej i jak u każdego pewnie pojawią się jakieś problemy. ". Nie sądziłam tylko, że pojawią się tak szybko po postawieniu tej kropki. Dokładnie pod koniec stycznia 2019r stwierdzono przerzut w węzłach nadobojczykowych po, tradycyjnie już, prawej stroni

      Dzisiaj otrzymałam pierwszą odpowiedź na petycję, prawie 5000 podpisów które się pod nią znalazły, oraz mój list zaadresowany do Ministrów Zdrowia. Świadomie piszę pierwszą odpowiedź, bo po pierwsze nie spełnia ona oczekiwań pacjentów (refundacji terapii adjuwantowej), a ponadto biorąc pod uwagę że listy otrzymało trzech Ministrów Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, oraz wielu Posłów z Sejmowej Komisji Zdrowia, Parlamentarnych Zespołów ds. Zdrowia Publicznego oraz Praw Pacjentów, mam nadzieję że ktoś z tych kilkudziesięciu osób, które zostały powołane aby troszczyć się o zdrowie obywateli, rzeczywiście pomoże chorym na czerniaka. 

     Kilkanaście tygodni walki o każdy podpis pod petycją , walki o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka. Wczoraj wysłałam do Ministra Zdrowia Pana Łukasza Szumowskiego, oraz Pana Macieja Miłkowskiego petycję. Pierwszy raz wzruszyłam się na poczcie zanosząc stosy kartek z wydrukowanymi podpisami, w momencie kiedy piszę ten post jest ich aż 4742! Do podpisów załączyłam jeszcze listy, które napisałam (publikuję je poniżej) oraz treść petycji.

"ŻYCIE NA BOMBIE - CHORZY WALCZĄ O REFUNDACJĘ". To tytuł filmu, który wczoraj został opublikowany na Facebook`u  Czarnego Raczka, czy kanale Youtube. Stworzyłam go z udziałem chorych, aby w osobisty sposób zachęcić do podpisywania petycji o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka. Wszystkim, którzy wzięli udział bardzo dziękuję - Miron z mamą, Asia, Monika, Paulina, Ewa - jesteście wielcy. Takich historii jest jednak więcej, dlatego proszę - pomóżcie w naszej walce. Podpisz i udostepnij petycję dalej! LINK DO PETYCJI https://secure.avaaz.org/pl/community_petitions/minister_zdrowia_pan_lukasz_szumowski_refundacja_terapii_w_adjuwantowym_lec https://www.youtube.com/watch?v=6hC_MinLVJQ

Drodzy czytelnicy! W związku z tym, że apele o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka do tej pory nie przyniosły oczekiwanego skutku, w imieniu chorych napisałam petycję do Ministra Zdrowia Pana Łukasza Szumowskiego z prośbą o refundację. Sama doświadczyłam tej choroby, każdy jeden post na moim blogu w jakimś stopniu oddaje to co przeszłam. Dziś jestem zdrowa, ale nie mogę pogodzić się z tym, że nie każdy pacjent ma swoją szansę na powrót do zdrowia. Tą szansę może dać zastosowanie terapii uzupełniającej w leczeniu. Wielokrotnie doświadczałam od Was mnóstwo wsparcia dziś proszę - wspierajmy się nawzajem - PODPISZCIE PETYCJĘ I UDOSTĘPNIJCIE ją dalej. W czasie kiedy piszę ten post zbliżamy się do 1000 podpisów, potrzeba ich jeszcze więcej aby głos chorych nie został zignorowany.  LINK DO PETYCJI

     9 kwietnia otrzymałam odpowiedź z Ministerstwa na mój list ws. dopuszczenia w maju do programu lekowego leczenia adjuwantowego czerniaka dla pacjentów z wysokim ryzykiem nawrotu choroby oraz leczenia skojarzonego w 1 linii leczenia czerniaka. Właściwie dwie strony odpowiedzi można streścić - trwają rozmowy, proszę czekać   🙄 . Mam nadzieję, że nie trzeba będzie czekać zbyt długo, bo czas dla pacjentów to kwestia życia. W razie gdyby rozmowy się przeciągały, postaram się a by głos wielu chorych dotarł do osób prowadzących rozmowy z Ministerwstwa Zdrowia  ;) TrT Treść ospowiedzi zamieszczam poniżej.  Przy okazji bardzo dziękuję za tak miły odzew po opublikowaniu listu  :) Pozdrawiam, Natalia Zdjęcia dwóch stron dostępne po kliknięciu w poniższy obraz:

     Odkąd podjęłam decyzję o zaprzestaniu prowadzenia bloga minął już ponad rok. W ostatnim czasie jednak pojawiła się kwestia, która sprowokowała mnie do zawarcia głosu w ważnej sprawie, sprawie która dotyczy wielu pacjentów chorych na czerniaka oraz tych, którzy potencjalnie mogą usłyszeć taką diagnozę w przyszłości.  Na opublikowanej przez Ministerstwo Zdrowia marcowej liście leków refundowanych nie znalazło się leczenie adjuwantowe immunoterapią dla pacjentów z czerniakiem .  Biorąc pod uwagę ogrom korzyści zdrowotnych, czy ekonomicznych jakie mogłoby wnieść dopuszczenie terapii do programu świadczeń, taka decyzja jest niezrozumiała.  Przyznam, że byłam bardzo poruszona tym, że najbardziej pokrzywdzeni, pacjenci, po raz kolejny spotkali się z brakiem odpowiedzi na prośby o ratowanie naszego zdrowia.  Apel do Ministra wystosował Prof. Rutkowski , prosząc o ponowne rozważenie sprawy. Przypuszczam, że pod pismem Profesora podpisaliby się wszyscy chorzy oraz ich bliscy. Moje rozczaro

      Sześć dni temu siedziałam w samolocie wracając z Madrytu i poczułam, że musi powstać ten post, ostatni post na blogu. Już wtedy korzystając, że znaczna część pasażerów po świętowaniu noworocznym smacznie spała, wyciągnęłam kartę papieru i przelałam na nią wszystko co tkwiło w moich myślach. W pierwszym wpisie " Czarny początek " opisałam historię o tym jak dowiedziałam się o chorobie. Kilka dni przed rozpoczęciem dwumiesięcznego stażu w Madrycie (wakacje 2017) miałam biopsję, ale mimo że przeczuwałam jaki będzie jej wynik, że zmieni on moje dotychczasowe życie, poleciałam do Hiszpanii. Niestety po dwóch tygodniach zadzwonili rodzice przekazując mi informację o diagnozie. Pamiętam jak tego dnia, po szybkim zakończeniu spraw związanych z praktykami, poszłam do pobliskiego parku, siadłam sama pod palmą i podlewałam ją swoimi łzami przerażenia. Powiedziałam sobie, że wrócę w to samo miejsce jak będę zdrowa. I tak, po osiemnastu miesiącach, szczęśliwa że udało się to osiągn

Ten post dedykuję wszystkim osobom, które lubią się opalać.     Wiele tematów już poruszyłam na blogu, ale został jeden, któremu należy poświęcić trochę więcej linijek. Jest sposób, który zalicza się do profilaktyki czerniaka i często może nawet znacząco zmniejszyć ryzyko zachorowania. Już dawno odkryto związek ekspozycji na słońce z tym nowotworem skóry. Ta najjaśniejsza gwiazda, choć uwielbiana i potrzebna do życia, może przyczynić się do rozwoju raka, jeśli nie przestrzega się pewnych zasad. Kiedy od jakiegoś czasu korzystam już w pełni z wakacji, nie sposób nie zauważyć leżących plackiem ludzi, którzy chcą podkręcić kolor swojej skóry. Mając siostry nastolatki, i sama też znajomych, zauważyłam że wynika to z powszechnie uznanego trendu, że opalone ciało jest w jakiś sposób uznawane za piękniejsze. Tymczasem Azjaci chowają się w swoich domach, żeby niczym kameleony wtopić się w białe kolory ścian. Kultura to jedno, ale zdrowy rozsądek chyba tyczy się wszystkich. Już usłyszałam jak

      28.06.2017 r- dokładnie rok temu miałam biopsję, której wynik zmienił całe moje życie. Melanoma Malignum, czyli czerniak, to był wielki szok nie tylko dla mnie, ale też dla całej mojej rodziny. Ten dzień pamiętam jakby to było wczoraj i chyba zawsze już tak będzie. Chociaż kiedy pobrano fragment z węzła chłonnego do badania jeszcze nie znałam wyniku, to nawet nie będąc lekarzem i widząc na ekranie USG trzy kulki każda o rozmiarze 3 cm miałam silne przeczucie, że to coś poważnego, być może rak. Mimo to, starałam się te kilkanaście dni zanim poznałam wynik, przeżyć normalnie, robiąc rzeczy które sobie zaplanowałam. Dlatego też pojechałam do Hiszpanii ze świadomością, że najprawdopodobniej nie zostanę tam tak długo jak planowałam, poznałam ciekawych ludzi, kulturę... Przez ten cały czas utrzymywałam kontakt z rodzicami i pamiętam jak podczas jednej z rozmów tata powiedział mi "Cokolwiek by to nie było, będziemy z tym walczyć razem".

      W środę przeszłam zabieg wycięcia dwóch zmian z piersi. Początkowo pisałam o jednym węźle, ale kiedy we wtorek robiono mi dodatkowe badania m.in USG, na ekranie pokazała się jeszcze jedna kulka, trochę inna i być może to tylko zmiana gruczołowa. Już wtedy powiedziałam Panu chirurgowi, żeby wycinał wszystko, co uzna za konieczne. W ramach promocji 1+1, udało się pozbyć obu zmian. Zabieg przebiegł pomyślnie i mam nadzieję, że wyniki które mają być za dwa tygodnie też takie będą. Wtedy też ściągną mi szwy, które na szczęście tym razem nie przypominają zszywek. Muszę przyznać, że zaczynam już sobie wyrabiać gust na temat szycia. W moim osobistym rankingu środowe cięcie zajmuje obecnie pierwsze miejsce. Kolejne są blizna pod pachą, a tuż za nią ta na plecach (wtedy sprawdzałam elastyczność metalowych szwów...nie były elastyczne, co widać teraz po szerokiej bliźnie).

     Każdego dnia, każdy człowiek bez wyjątku, spotyka na swojej drodze jakieś wyzwania. Bardzo często o wyzwaniu można mówić kiedy spotykamy się z nową sytuacją, nieznaną albo z przeszkodą, która wydaje się być nie do przeskoczenia. Chociaż liczyłam na to, że moich wyzwań będzie już może minimalnie mniej, to wciąż się pojawiają i to o różnym stopniu trudności. Pomijam już studia, bo te w tym roku, choć wciąż mają wpływ na mój tryb życia itp., to potraktowałam je jako coś dodatkowego, co w obliczu diagnozy było najmniej ważne. Chwilami wątpiłam, że je ukończę razem z rówieśnikami (w sumie jeszcze nie miałam obrony pracy 😉, ale już widzę światełko w tunelu), a kiedy w końcu wcisnęłam w klawiaturze ostatnią kropkę w pracy licencjackiej pisanej z przerwami, poczułam coś co chyba można nazwać dumą, ulgą. Pewnie to co napisałam nie jest pracą naukową z górnej półki, ale każde zdanie stworzyłam w różnym miejscu (m.in. w szpitalu), z różnym samopoczuciem i dzięki temu, wszystko złożyło się

      Mam nadzieję, że klawiatura jest wodoodporna bo zalewają ją właśnie łzy szczęścia. Wieści przekazałam już chyba wszystkim najbliższym osobom, więc i tutaj też się nimi podzielę, ale zanim to nastąpi zbuduję trochę napięcia żeby zobrazować stan przedzawałowy jaki mi dzisiaj towarzyszył (dla tych, którzy naprawdę mają problemy sercowe- zapewniam happy end ;) ). Tak jak napisałam w ostatnim poście, w środę byłam w Warszawie, bo miałam mieć wycinany dwudziesty trzeci węzeł. Niestety, na miejscu okazało się, że jest on położony głębiej niż sądzono i pozbycie się go jest możliwe tylko w warunkach bloku operacyjnego, dlatego jedynym rozwiązaniem sprawdzenia czy coś w nim się kryje była biopsja cienkoigłowa. Już raz miałam gruboigłową, więc wiedziałam mniej więcej czego się spodziewać, tyle że wspomnienia nie były najlepsze, zwłaszcza ze względu na jej wynik. Ktoś, kto już raz przeczytał `pozytywny` wynik (zawsze uważałam że powinni zmienić to nazewnictwo, bo nijak ma się do znaczenia

     Od zeszłego roku, w moim kalendarzu pojawiło się kilka nowych dat, które mają dla mnie szczególne znaczenie, takie które będę pamiętała zawsze. Należą do nich m.in dzień w którym miałam biopsję, dzień w którym poznałam jej wyniki, dzień w którym miałam operację, dzień w którym rozpoczęło się leczenie, dzień w którym założyłam bloga i dzień w którym zakończyło się leczenie. W sumie sześć dni, a żeby zamknąć to w tygodniu, dodaję jeszcze jeden, bardzo ważny dzień który wypada już jutro. To będzie moje pierwsze Święto- Europejskiego Dnia Walki z Czerniakiem. Chociaż 12 maja jest wyjątkowy zwłaszcza dla pacjentów chorych na czerniaka, uważam że może (a wręcz powinno ;) ) też być obchodzone przez zdrowych.

      Uwaga, mam trzy informacje: złą, dobrą i neutralną. Przeważnie do wyboru podaje się te dwie pierwsze, ale postanowiłam urozmaicić ogólnie przyjęte standardy na rzecz tego posta. Dzisiaj skorzystam z wiedzy jaką zdobywam na studiach (niech się na coś w końcu przyda).Pisząc essay`e argumentatywne zawsze trzy argumenty to takie minimum, dwa-za i jeden- przeciw, tak mnie wyszkolili i musi mi się zgadzać liczba. Z kolei na podstawach psychologii dowiedziałam się o `zasadzie kanapki`, która będzie bazą kolejności podania informacji. Najpierw neutralna, później zła, a na koniec uklepię to wszystko dobrą, żeby nie koncentrować się na złej. (Bardzo proszę czytelników o trzymanie się kolejności 😉)